“月亮孩子”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”，不罕见看起来美丽的种罕别称，其实是见病见病白化病、成骨不全症、用药医保大疱性表皮松解症等罕见病，纳入也是罕懂超2000万患者背后的家庭难以承受的负担。针对罕见病药少药贵的图读问题，国家医保药品目录调整多年来持续发力，不罕见目前已将26种罕见病的种罕45种用药纳入医保。